Verboden onderwerp: levensverwachting

Pas op: in dit stuk gaat het over de levensverwachting van mensen met hartfalen. Ik geef dit aan omdat het nogal confronterend kan zijn. Dat was het in ieder geval voor mij wel. Daarom moest ik er een blog over schrijven.

Gisteren waren we sinds lange tijd weer in het ziekenhuis voor een controle. Tegenwoordig gaat het gesprek meer over ons leven dan over het hart van Vriend, maar dit keer hadden we het onverwachts over de levensverwachting van mensen met hartfalen.

We hebben nooit willen weten wat de levensverwachting is. Het was een beetje een verboden onderwerp. We vonden het niet nodig om daarover met deskundigen te praten, want niemand weet hoelang hij zal leven.

Ongerust

Maar een paar maanden geleden kwam ik ’s avonds in bed op een site terecht over hartfalen. Voor ik het wist zag ik hoeveel jaar iemand na de diagnose nog heeft. Ik schrok me wild. Ik probeerde mijn tranen weg te slikken.

Zonder geluid lag ik snikkend naast Vriend in bed. Het laatste wat ik wilde was hem ongerust maken. Snel googelde ik verder. Misschien stond dit maar op één site. Maar helaas.

Vriend vroeg wat er was. Shit. “Ik ben per ongeluk iets tegengekomen over hartfalen en de levensverwachting. Ik wil het niet geloven.” Hij stelde me gelijk gerust. “Als het heel erg was geweest, dan hadden ze het wel gezegd.” Ik probeerde het zo snel mogelijk uit mijn hoofd te zetten. Maar gisteren kwam het dus ter sprake.

‘Cijfers bijstellen’

“Ja, de levensverwachting bij hartfalen is vijf jaar. Maar ik vind dat die cijfers moeten worden bijgesteld”, zei de hartfalenverpleegkundige.

“Wat?!?!”, reageerde Vriend. “Vijf jaar?!” Ik keek hem aan. “Dit was dus wat ik die nacht op internet tegenkwam.”

“Je komt het overal tegen. Je had het ook op de radio kunnen horen of op televisie”, reageerde de verpleegkundige lief. “Ja, maar dit geldt niet voor mij”, zei Vriend stellig.

Andere tijden

De hartfalenspecialist legde alles rustig uit. “Vroeger was ik het eens geweest met deze prognose, maar het zijn nu andere tijden. Met de ICD en de medicijnen die steeds beter worden zie je dat mensen veel ouder worden.”

“Maar als iemand vroeger dus 35 jaar was, hartfalen kreeg en er niets aan deed, dan kon hij op zijn veertigste dood zijn?”, vroeg ik. “Ja, door een plotselinge hartdood. Maar dat kan dus niet als je een ICD hebt.”

Positief

Vriend bleef positief, terwijl ik moest huilen. Het kwam opeens binnen. De hartfalenverpleegkundige benadrukte dat we ons geen zorgen hoeven te maken. “Hij is superstabiel. En de medicijnen worden steeds beter. Ik zie hier al jaren dezelfde mensen voorbijkomen.”

Vriend deed er vol zelfvertrouwen een schepje bovenop. “Ik ben er nog steeds van overtuigd dat mijn ICD niet af gaat. Ja, ik begrijp wel dat ik geen tachtig of negentig zal worden …”

Van slag

Toch ben ik nog van slag. De dramaqueen heeft weer even de touwtjes in handen genomen. Vriends woorden klinken nog steeds door in mijn hoofd. Je gaat ervan uit dat je samen héél oud wordt. Dat doet toch iedereen?

Tegelijkertijd is er mijn realistische kant die me weer met beide benen op de grond probeert te zetten. De dingen die iedereen zegt als het over de dood gaat. Niemand weet hoe oud hij wordt. Het kan zo voorbij zijn. Je kan van de stoep vallen …. En wie weet wat er nog allemaal gebeurt op hartgebied.

Dus dramaqueen, move over! Ik wil niet meer piekeren en gewoon weer genieten van ieder moment samen!

Dit vind je misschien ook leuk...

10 reacties

  1. jany schreef:

    niet te veel over nadenken, doe ik niet tenminste, er kan ook een auto……. gewoon doorgaan met leven en genieten. de vogels blijven ook altijd fluiten hoor.

    • Hartstukjes schreef:

      Je hebt helemaal gelijk Jany. Meestal lukt het ook om er niet over na te denken, maar soms …

      • guus schreef:

        Ik ben 52 en heb sinds 5 maanden een icd
        Mijn pompkracht van mijn hart is 29 % ipv 55%
        Tevens heb ik een dochter van 2 en een half jaar
        Dus ja met vlagen denk ik ook de veel na

        • Hartstukjes schreef:

          Hoi Guus,
          Een late reactie, excuses. Door allerlei dingen belandt Hartstukjes soms (helaas) onderaan de prioriteitenlijst. Met een klein kind snap jij vast wat ik bedoel 😉 Maar ik ben wel benieuwd hoe het met je gaat, dus hoe gaat het nu een jaar later met jou?
          Liefs,
          Cilla

  2. Arie schreef:

    25 jaar geleden kreeg ik een hart stilstand waar na ik te horen kreeg, geniet van het leven en ga leuke dingen doen wat veel langer dan 5 jaar zal dat niet lukken, 1 maart 2015 kreeg ik weer een hart stilstand dit keer thuis en dank zij mijn vrouw zit ik hier nog, dit keer kreeg ik te horen geniet van alle leuke dingen want veel langer dan 3 jaar gaat niet meer lukken, maar alles bij elkaar zijn we nu 25 jaar verder en ben ik ondertussen 68 en heb nog een pomp functie van 35 procent maar de 94 zal ik halen.

    • Hartstukjes schreef:

      Wow Arie, wat is dat fijn om te horen! Dat geeft de burger moed! Onze hartfalenverpleegkundige zegt ook dat ze die vijf jaar moeten bijstellen want dat is tegenwoordig niet meer zo. Je schrikt er ook zo van. Ondertussen genieten we en gaan wij ook voor de 94. Minstens!

  3. Evelien Garritsen schreef:

    Hallo mensen , mijn man heeft 21 jaar terug in Italie zijn eerste grote hartinfarct gehad, gelukkig was hij met de vrachtauto kort in de buurt van een academisch ziekenhuis. 8 dagen daar op ic gelegen, maar behandeld met het modernste medicijn op het gebied van hartfalen. zo,n 10 jaar terug weer een groot infarct toen hij al in de ziekenauto lag, dus reanimatie was nodig. Nu heeft hij sinds 6 jaar een ICD. Nu nog 34 procent hartfunctie. Eer gisteren de eerste schok gekregen van de ICD , Ik vond het een nare ervaring ,mijn man heeft er weinig van gemerkt. wij proberen al ruim 20 jaar zo normaal mogelijk te leven. Gaat best goed. houd moed en prakiseer niet te veel.

  4. Hartstukjes schreef:

    Hoi Evelien!
    Bedankt voor je positieve bericht! En wat knap dat je dat juist schrijft terwijl je man net de eerste schok van de ICD heeft gekregen. Hopelijk gaat het snel weer goed met jullie allebei.
    Hoe oud was jouw man bij de eerste hartaanval? Heftig dat hij er twee heeft gehad. En nu dus eigenlijk drie. Maar oh wat fijn dat de ICD zo goed werkt!

  5. Aerin schreef:

    Mijn man kwam afgelopen oktober in het zh terecht met boven buik klachten vermagering Ect. Ze dachten aan de lever. Na de onderzoeken bleek zijn hart heel slecht..30%functie. er volgde twee ingrepen wat in totaal 5 stents werden geplaatst.. Medicatie ingesteld.. Kleppen zijn ook slecht maar willen ze nog? Niet opereten. Ik vermoed omdat het hart dat niet aan kan.. Nu de volgende onderzoeken voor het plaatsen van de ICD. Ik als partner ervaar zoveel stress.. Een verdriet want aan prognoses doen ze niet meer.. Dan ga je zelf op zoek naar tot dit stukje geen info gevonden.. Heel confronterend …

    • Hartstukjes schreef:

      Beste Aerin,
      Er kan tegenwoordig zoveel met medicatie en andere hulpmiddelen. Prent jezelf dat goed in. Als het heel slecht zou zijn, dan zouden ze dat gelijk tegen jullie zeggen denk ik. Ik hoop dat de onderzoeken over de ICD een positief resultaat opleveren. Dan krijgen jullie uiteindelijk allebei wat rust omdat er een ‘back-up’ is. Sterkte de komende tijd!

Laat een antwoord achter aan Hartstukjes Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Social media & sharing icons powered by UltimatelySocial