Nog een verboden onderwerp: de laatste levensfase met een ICD 

“Wat gebeurt er eigenlijk als je wordt aangereden door een vrachtwagen en op slag dood hoort te zijn? Blijft die ICD dan afgaan?” Een terloops gesprekje zondagmiddag op de bank. Tussen het Netflixen en werken door. 

De aanleiding is een oproep voor een onderzoek. Het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam zoekt ICD-dragers die willen deelnemen aan een groepsgesprek over deactivatie van de ICD in de laatste levensfase.

Verdrietig

Voor mij is het een beetje een verboden onderwerp, net als de levensverwachting van mensen met hartfalen. Ik word er verdrietig van en dat wil ik niet. We weten dat we ooit moeten beslissen of we de S-ICD van Vriend uitzetten zodat hij dood kan gaan. Als zijn hart stopt, dan geeft de ICD een schok dus daarom moet dat ding uit. We willen hier nog niet over nadenken. Toch vind ik dat moeilijk als dit bericht op Facebook voorbij komt.

Heftig

“Zet even op pauze. Ik moet iets zeggen”, hoort Vriend. “Een ICD heeft heel veel voordelen. Maar wanneer iemands gezondheidstoestand verslechtert, kan het soms beter zijn om de ICD te laten uitzetten. Via een groepsgesprek willen we inzicht krijgen in hoe mensen met een ICD hierover denken”, lees ik voor. “Heftig onderwerp hè”, vul ik aan terwijl ik al tranen in m’n ogen voel prikken. “Sorry dat ik erover begin maar ik moet het wel kwijt.”

Ver weg

Vriend blijft, zoals altijd, nuchter. “Maar dat is nog heel ver weg. Daar hoef je toch niet over na te denken nu.” Wow.
“Ja, maar ik zie het al helemaal voor me. Heb jij dat dan niet? Lig je later in het ziekenhuis en dan moeten we dat gesprek hebben.” Vriend haalt z’n schouders op. “Dat is nog zo ver weg. Pas over veertig jaar. Minstens.” Hij zet Netflix weer aan. Klaar. Over op de orde van de dag. Knap.

Natuurlijk

Ooit heb ik het onderwerp gegoogeld. Ik wil altijd alles weten. Maar ik werd er niet vrolijk van. Dus ontwijk ik het liever. Ik wil me het liefst geen zorgen maken om dingen die er nog niet zijn. Maar door deze oproep is het even dichtbij. Misschien zijn het de zwangerschapshormonen hou ik mezelf voor. Maar stiekem voelt het raar dat een natuurlijke dood voor Vriend niet zo natuurlijk is.

Tegenstrijdig

Het is eigenlijk ook tegenstrijdig. De ICD komt in actie als Vriend zijn hart stopt. Het apparaatje zorgt ervoor dat hij niet doodgaat. En daar ben ik nu natuurlijk heel erg blij mee. Maar ik ben bang voor het moment dat we moeten beslissen of dat ding uitgaat, dat we afscheid moeten nemen van de back-up en dus van elkaar. Laten we hopen dat dat echt pas over minstens veertig jaar is.

Hoe ga jij met dit soort dingen om?